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“贩毒”妈妈:买不到孩子救命药了

导读:长条形的白色药片磨成粉,放入55度的温水搅拌,李乐颜把白色液体抽进针管,慢慢推入儿子小天的嘴里。小天机械地把药吞下去,面无表情。每次

“贩毒”妈妈:买不到孩子救命药了

长条形的白色药片磨成粉,放入55度的温水搅拌,李乐颜把白色液体抽进针管,慢慢推入儿子小天的嘴里。小天机械地把药吞下去,面无表情。

每次喂药,李乐颜都想流泪。小天的药,她都尝过,白色粉末送入自己嘴里,说不出的苦涩,可小天没有一丝反应,安静地吞咽,像喝水一样。

“他闹一下,我心里还好受些。”她说。

去年4月份,小天3个月大,被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作,是一种罕见的癫痫病。白色药片是氯巴占,抑制癫痫发作的药,国内未上市,需通过海外代购购买。

可在今年10月,李乐颜因代收氯巴占,被河南省中牟县公安局以涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪,移送中牟县检察院起诉。

2013年,国家食品药品监督管理总局、公安部、卫生计生委员会公布了《精神药品品种目录》,将氯巴占列入国家二类精神药品。

而根据《刑法》,国家规定管制的、能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品,都被划为毒品。《刑法》规定,向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的,向吸食、注射毒品的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品、精神药品的依照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚。

面对贩卖毒品的罪名,李乐颜是懵的。她认为,代收的是儿子的救命药。案发后,李乐颜瘦了十几斤,身上的黑羽绒服略显肥大。除了她,还有三位妈妈被扣上同样的罪名,她们互相不认识,但都通过代购“铁马冰河”买药。

11月12日,因4 位妈妈是为子女治病诱发犯罪,中牟县检察院做出了不起诉的决定。但代购“铁马冰河”被提起公诉。李乐颜始终不认可氯巴占是毒品,她拒绝签署具结悔过书,准备申诉。

但更让她着急的是,家里仅剩13片氯巴占,以后买不到药了。

病友群里,越来越多的家长买不到药。随之而来的,是孩子不知何时癫痫发作,长时间的抽搐窒息,足以带走孩子的生命。

【1】病孩子

进入小天的家,能明显感受到一家人对他的爱。

李乐颜的卧室书架上,一本《孕妈营养百科全书》藏在成堆的数学教辅书中。35岁的李乐颜研究生学历,曾是中学数学教辅书编辑。工作时,书上的每一道题,她都做过。怀了小天后,她很少碰这些书。

小天出生后,李乐颜把卧室的灯换了,拿遥控器可以调节亮度,最暗的一档像点了根蜡烛,昏黄黯淡,“怕晚上开灯,打扰宝宝睡觉。”她解释。一张木质婴儿床摆在大床边,可小天一般不睡在那儿。大床的正中间是他的位置,碎花小枕头和小褥子铺在粉色床单上。

小天的衣服、玩具、尿不湿占了一个小卧室。“这个衣服买了七八件,一件都两三百。”奶奶坐在沙发上,揪着小天的白色卫衣,笑着抱怨。

茶几上都是小天的东西。三个奶瓶,一个用来喝水,一个喝果汁,一个喝奶粉。但最惹眼的,还是一个四方的纸箱底儿,里面盛着七八种药,棕色的药罐、白色的药瓶、银色的药板儿杂乱地摆着。

上午,李乐颜推着婴儿车绕着小区散步。11月底,郑州是干燥的,太阳直直地打在脸上,枯黄的梧桐叶堆在路边,踩在脚底下吱呀作响。

小天静静地躺在婴儿车里。他快两岁,看着跟4岁孩子一样大,一米多高,40多斤,肉嘟嘟的小脸,大腿粗壮有力。刚买的黑色羽绒服有些小,紧紧裹着圆滚滚的肚皮。婴儿车重,李乐颜推着有点吃力。

小天的模样和其他孩子不同,头扁扁的,顶部变尖,眼睛眯着,眼珠时常斜在一边。正走着,小天举起右手,握紧拳头,两只小腿来回踢蹬,嘴角微微抬起,似带笑意。李乐颜赶紧俯下身,轻轻握住小天的拳头,慢慢按摩,焦急地说:“没事儿啊,乖。”不到半分钟,小天放下胳膊,重回平静。

李乐颜松了口气,说道:“他刚才犯病了。”

每天,小天会经历十几次这样的时刻,他不哭,用两只小拳头捶着头,两条腿不安分地乱动,喉咙里发出呼噜呼噜的声响。不发作时,他就静静地躺着,不和外界交流。他不认识妈妈,也不会笑。

2020年4月,小天被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作,是一种罕见的癫痫病。中国抗癫痫协会的一篇文章指出,该病的临床特点为起病年龄早,智力运动发育落后,对抗癫痫药治疗反应不佳,死亡率高。

小天得病后,李乐颜读过大量论文研究,还加了一个神经学的博士群,她细致地讲着这种病的基因型、临床表现和治疗效果。“我问过很多医生,他们没有见过10岁以上的(得这种病的)大孩子。”李乐颜说,可她依旧期待小天能长大成人。

【2】救命药

2019年,33岁的李乐颜和丈夫商量,要一个孩子。为了宝宝的健康,她在怀孕前辞掉工作,专心备孕。得知怀孕那天,夫妻俩想吃顿大餐庆祝,但害怕外面的食物不健康,两人开车去郊区摘了一大袋子樱桃回来。

怀孕22周,李乐颜去医院做四维彩超,她第一次直观地感觉到小天的存在,“有点像小怪物。”四维图片里,小天的眼睛大大的,四肢蜷缩在一起,李乐颜猜,他一定是大长腿。2020年1月,小天顺利出生,大眼睛,长睫毛,白皮肤,和她想象的一样。第一次去洗澡,护士拿着铃铛在小天的眼前晃,他瞪着眼追铃铛看,机灵得很。

可细心的李乐颜还是察觉到了异样,躺在床上,小天的胳膊偶尔会快速抖动。家里老人说,小孩子都这样,她没把这事放心上。

直到小天出生后的第9天。因黄疸值偏高,李乐颜和丈夫带着小天去河南省妇幼保健院新生儿科检查,小天进去还不到两分钟,在走廊上等待的李乐颜就听到护士在里面喊,有孩子不对,医生拔腿跑进科室。李乐颜慌了,她心里想:是不是小天?

没过多久,医生告诉她,小天的脑电图有问题,需要住院,李乐颜呆住了。小天在新生儿科住了7天,家长无法陪同。李乐颜回到家,呜咽着躲进卧室,饭送进嘴里,她吃下,又一口一口往外吐。

每天凌晨12点,医院会更新小天的住院清单,李乐颜盯着手机屏幕,通过清单中的药品,猜小天的身体状况。第一天,清单中出现咪达唑仑,一种抗癫痫药,具有明显的镇静作用。随后的几天,医生经常打来电话,“血氧往下掉”、“孩子抖得厉害”、“要上镇静剂”……

电话铃响,李乐颜手抖着按开接听键,小天在往最糟的情况发展。出生后的第25天,小天开始频繁眨眼,偶尔伴有左手抖动,被送往神经内科治疗。服用半个月开普兰和德巴金后,小天的症状得到缓解。

可去年4月份,小天再一次发作。奶奶吓坏了,她看着小天全身青紫,右手紧握着拳头颤栗,五官撮在一起,身体发凉。她怎么拍,小天都没反应,她小心地问李乐颜:“这孩子是不是活不长了?”这次发作持续了20多分钟,平静下来后,李乐颜和奶奶抱着他去医院。

医生调节了小天所用药物的剂量,症状得到缓解。出院两天,小天又出现频繁抽搐,新药托吡酯、奥卡西平效果不明显,医生建议小天服用氯巴占。

上海交通大学附属第一医院药学部,在2013年做了氯巴占的药理与临床评价,文章中指出,氯巴占是一种合成的苯二氮卓类药物,1975年作为抗焦虑药问世,此后不久被发现具有抗癫痫作用,过去在许多国家,氯巴占已被作为儿科癫痫治疗的一线药物。

美国食品药物管理局于2011年10月24日批准了氯巴占用于成人和2岁以上儿童癫痫发作的辅助用药。但在国内,该药还未上市。

开药时,医生告诉李乐颜,这药国内买不到,找病友想想办法。李乐颜照做了。

【3】找代购

李乐颜开始加入各种病友群,进群就问:能不能买到氯巴占。经病友推荐,李乐颜顺利找到代购,买一盒,花了600多元。

白色的药片研磨成粉,放进针管,缓缓推入小天的口中。服药过后,小天没有再出现持续性发作的症状。在奶奶眼里,这药能救孙子的命。

湖南省第二人民医院神经内科副主任医师李振光告诉记者,很多抗癫痫新药国内没有引进,无法正当途径取得。但氯巴占属于国家二类精神药品管理,医生多用氯硝西泮代替。

4岁的龙龙(化名)吃过氯硝西泮。

龙龙出生几个月后,母亲黄岚教他坐,他头往下栽。去医院看,诊断为脑瘫,黄岚陪龙龙做了一年多的康复训练。直到两岁,他开始抽搐,这才确诊为婴儿痉挛症难治性癫痫。

龙龙的家在郑州周边的拆迁安置小区,一室两厅,六十多平米。客厅放一张双人床,没有窗帘,没有门,造出另一间简易的卧室。

龙龙试了十几种药,国产的为主,控制了半年。去年8月份,病情复发。早上,龙龙一睡醒就是一连串地抽搐,牙齿紧闭着,头一栽一栽,双手握着拳头。

黄岚带着龙龙去郑州市儿童医院神经内科治疗,医生先开了氯硝西泮,几十块钱一盒,龙龙吃了后效果不佳,还承受着副作用。

吃药后,龙龙的身体变软,黄岚架着他的胳膊,帮他站立,龙龙的腿开始发抖,无力地摊在黄岚身上。一个月后,医生开了氯巴占。开药时医生对她说,国内的药已经试了一个遍了,要不尝试一下氯巴占。

“医生让俺自己买。”黄岚拿出两张龙龙今年的病例单,上面均写有氯巴占。

买到氯巴占并不困难,病友群里推荐了很多代购。黄岚找了四五个,问了价格后,她选了一个最便宜的,代购微信名叫“铁马冰河”,一盒药卖400块。

第一次跟“铁马冰河”接触,黄岚就无条件信任他,“很多病友在他那儿买药。”微信上简单沟通,黄岚付了钱,两三天后,收到药,“他的药都是现货,不用等很久。”

黄岚把10毫克的白色药片掰成两半,其中一半放进龙龙的嘴里,龙龙用小牙齿把药片磨碎,咽了下去。一个月后,龙龙不再发作。

李乐颜找的代购货源不稳定,她辗转加入了“铁马冰河”建立的购药群。

李乐颜和黄岚没见过“铁马冰河”,甚至没听过他的声音,但两人都认为他是个好人。疫情期间,药进不来,“铁马冰河”会在群里协助病友互相借药。

【4】嫌疑人

今年5月,“铁马冰河”拜托李乐颜,帮忙代收、转寄从意大利寄来的氯巴占包裹。她没有犹豫就答应了。李乐颜告诉记者,这是买进口药默认的规则,如果一个地址经常签收进口药品,会被海关拉黑,无法收货。

微信上,“铁马冰河”告诉李乐颜,包裹价值2000元左右,如果海关查到,可以带着孩子的病例取回。6月初,李乐颜收到包裹,箱子扁扁的,A4纸大小,她没有拆开,直接寄到与“铁马冰河”的约定地址,出了18元运费。

7月,黄岚同样帮“铁马冰河”转寄包裹。可在她取快递的时候,两名便衣警察把她拉进一辆白色轿车,带到中牟县公安局。

据红星新闻,一个接近中牟县公安局的信源表示,早在7月份,郑州缉毒支队下发了一条线索称,一个含有氯巴占的包裹入境到中牟,警方将一名正在收取包裹的患儿母亲当场抓获,并相继抓获了代购者“铁马冰河”,和另外两名帮他收包裹的患儿母亲。李乐颜是最后一名归案人员。

审讯室里,警察坐在黄岚对面,问药的来历。黄岚说她交代了实情,“我当时还不知道犯了什么罪。”一周后,龙龙生病了,她才被取保候审。

9月3日,李乐颜正在家吃早饭,小区物业领着两位便衣警察敲门,带走了李乐颜,也拿走了茶几上的氯巴占。

到了中牟县公安局,李乐颜登记的时候看到“嫌疑人”字样,她一下子慌了。办理取保候审时,她才知道,自己涉嫌运输毒品罪。签字的时候,她的手在抖,一遍又一遍地问警察:“婴儿正常使用的药,怎么会是毒品?”

2013年,国家食品药品监督管理总局、公安部、卫生计生委员会公布了《精神药品品种目录》,将氯巴占列入国家二类精神药品。国家禁毒委员会发布的《100种麻醉药品和精神药品管制品种依赖性折算表》中,1克氯巴占相当于0.1毫克海洛因。

《刑法》将国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品,划为毒品。向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的,向吸食、注射毒品的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品、精神药品的依照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚。

根据2015年《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》(简称《武汉会议纪要》),其中提到,行为人出于医疗目的,违反有关药品管理的国家规定,非法贩卖上述麻醉药品或者精神药品,扰乱市场秩序,情节严重的,以非法经营罪定罪处罚。

专注重大毒品犯罪案件辩护的北京盈科(广州)律师事务所律师王红兵在接受媒体采访时提到,《武汉会议纪要》明确了“出于医疗目的贩卖管制类精麻药物”行为的定性,即不以涉毒罪名定罪处罚。

记者查询以往判例发现,2017年,深圳的张某根通过邮寄方式销售氯巴占,营利68000元,其行为构成销售假药罪,被判处有期徒刑八个月,缓刑一年。2020年,沈阳的祁某因向个人售卖氯巴占,非法获利5万余元,其行为构成非法经营罪,被判处有期徒刑三年,缓刑四年。

李乐颜回忆,“铁马冰河”建立的购药群中确实有人说过,氯巴占是国家管制的药品,但讨论仅限于此,话题很快被引到药物的功效和副作用上。

“为什么要考虑管制呢?这是我们孩子的正常用药。”她说。

10月12日,中牟县公安局以李乐颜和黄岚涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪,向中牟县检察院移送起诉。

一个月后,中牟县检察院发布《不起诉决定书》。检察院认为,李乐颜和黄岚因子女治病诱发犯罪,没有获利,且家中有患癫痫病的未成年子女需要抚养,决定对二人不起诉,并责令二人具结悔过。

看到具结悔过书,黄岚才知道,她手中的氯巴占是“毒品”。她没读过大学,不懂法律,旁边的律师告诉她,签了事情就过去了,她便签了字。

但李乐颜拒绝签字,她不认可贩卖毒品的罪名,“在我的印象中,毒品就是海洛因、大麻、冰毒,我不知道氯巴占也是毒品。”《不起诉决定书》拿到家,她没看,把它藏在角落里。

11月12日,李乐颜找到检察官,拿出沈阳祁某的判例问:“为什么沈阳判的是非法经营,我们的不是呢?”她记得,检察官用刑法法条反驳了她的质疑。

这段时间,李乐颜查询了关于氯巴占各种法律问题,请了律师,准备申诉,“我一直以为会被起诉,其实我希望案件可以走到法院,如果定为非法经营罪,我就认了。”

【5】药快吃完了

从公安局回来,奶奶就一直问李乐颜,以后还能不能买到药,李乐颜总是肯定地说:“能。”可她心里慌得很。药盒里只剩13片氯巴占,小天一天吃一片,挺不过半个月。

据《红星新闻》报道,本次案件中,李乐颜、黄岚在内的4名患儿母亲被中牟县检察院认定“走私、运输、贩卖毒品罪”,因“犯罪情节轻微”不予起诉。而从事氯巴占代购并向病友销售的“铁马冰河”,是唯一一名被中牟县检察院以“毒贩”提起公诉的犯罪嫌疑人。

事发后,没有人卖药了。

黄岚家还有8片10毫克的氯巴占,她在群里找到一位南阳的患儿妈妈,向她借了一盒,“等买到了我就还回去。”黄岚说。

11月28日,婴儿痉挛症患儿家长组成的网络社群组织“一米阳光病友群“发布了一封求助信。

信中说:“作为罕见癫痫疾病的患儿家长,我们深深地知道,精神药品的第一属性是药。”呼吁建立合法的买药渠道。该组织汇集了1042名家长的实名签字,向社会发出求助。

2017年5月,为满足儿科临床用药需求,国家卫生计生委、工业和信息化部、食品药品监管总局继续紧密围绕我国儿童疾病谱以及相关企业研发生产能力,组织专家制定了《第二批鼓励研发申报儿童药品清单》,10毫克的氯巴占片剂位列其中。但目前,国内医药厂家对氯巴占的研发,还未进入临床阶段。

黄岚一家为了给龙龙治病,欠下十几万外债,她不想失去龙龙。

她扎着高马尾,皮肤粗糙,脸上有些雀斑,棉睡衣穿久了,有些起球、磨损。家里没通暖气,除了小太阳取暖器和一台电视,看不见其他电器。四年了,黄岚没买过衣服,收了不少姐姐妹妹的旧衣服。

黄岚抱着睡着的龙龙坐在取暖器旁。龙龙瘦,只有20多斤,小手上没有肉,睡觉时张着嘴,嘴角往下撇,眼睛半眯着,安静地躺在黄岚的怀里。

怀孕时,黄岚曾想象自己会生一个漂亮的孩子,她慈爱地看着龙龙说:“他很漂亮,但是不健康。”

夜幕降临,小区旁的学校放学了,一群孩子背着书包有说有笑地从身边经过,李乐颜推着婴儿车,脚步变得沉重。小天裹着毯子睡着了,小脸红扑扑的。“生孩子之前,我的一生挺幸运的。”李乐颜说,安稳的工作、幸福的婚姻、慈爱的公婆、富裕的生活。很多人问她,为什么不再生一个,李乐颜回答,“小天的基因有问题,也许下一个宝宝还是这样。”

回到家,爷爷把小天抱出来。小天饿了,躺在爷爷的怀里,咧着嘴哭闹。他的身子是软的,屁股和腰往下坠。奶奶往奶瓶里加了5勺奶粉、1勺米粉,晃一晃送进小天的嘴里。小天吃得急,咕咚咕咚得,奶粉很快见底,抽出奶瓶,他开始猛烈地咳嗽。李乐颜解释,小天的吞咽能力在下降。现在,他只能吃泡软的小块面包、磨成粉的肉松、打成泥的草莓……

喝完奶,爷爷把小天放在沙发上,背靠着沙发垫。小天坐不起来,没骨头似的,上身往下趴,重心不稳,左右倒。爷爷拿起一个红色玩具棒往小天手里塞,小天双眼无神地斜睨着,手指感知不到玩具的存在,“你看,他都不知道握。”

爷爷奶奶70多岁,两人时常推着婴儿车到楼下晒太阳,但总是避开人群,“怕人家笑话。”爷爷说。两位老人模糊地知道,小天得了癫痫。他快两岁了,不会坐、不会爬、不会走,也不会说话。老人期待着,也许长大就好了。

李乐颜没告诉老人实情,小天很难好。11月16日,小天犯病进了急诊,医生告诉她,小天的大脑皮层在萎缩,认知能力和运动能力很难再发育。

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